Προβλήματα Λόγου και Επικοινωνίας

Ιδιαίτερο χαρακτηριστικό του συνδρόμου Angelman είναι η έλλειψη λόγου. Ο αντιληπτικός λόγος είναι επίσης μειωμένος αλλά είναι καλύτερος από τον εκφραστικό. Οι ασθενείς παρουσιάζουν περιορισμένη ικανότητα να παράγουν ήχους ομιλίας, να μεταβάλλουν τον τόνο και την ποιότητα της φωνής.

Παρόλα αυτά, πολύ λίγα παιδιά με σύνδρομο Angelman δεν μπορούν να επικοινωνήσουν με κάποιο τρόπο και η λογοθεραπεία είναι ένα σημαντικό μέρος της διαχείρισής τους. Από την πρώτη παιδική ηλικία θα πρέπει να γίνεται αξιολόγηση του λόγου, με δυνατότητα πρώιμης παρέμβασης.

Έχουν δοκιμαστεί διαφορετικές προσεγγίσεις π.χ. νοηματική γλώσσα/PECS, καθώς διαφορετικά παιδιά δουλεύουν καλύτερα με διαφορετικούς τρόπους επικοινωνίας. Καλό είναι να χρησιμοποιείται το ίδιο σύστημα /μέθοδο στο σπίτι, στο σχολείο και σε όλα τα άλλα προγράμματα. Ο τρόπος επικοινωνίας θα πρέπει να είναι λειτουργικός ενώ παράλληλα μπορεί να χρησιμοποιηθούν υπολογιστές, ένα “λεξικό χειρονομιών” με φωτογραφίες χειρονομιών που χρησιμοποιούνται και τις σημασίες τους. Επίσης, η λήψη φωτογραφιών των καθημερινών δραστηριοτήτων που ύστερα μπορούν να περαστούν σε μια ψηφιακή κορνίζα, μπορεί να βοηθήσει την επικοινωνία. Ακόμη, τα ημερολόγια βίντεο (εικόνας) είναι χρήσιμα ως μέθοδος ανταλλαγής πληροφοριών.

Οι ασθενείς με σύνδρομο Angelman γίνονται πιο δεκτικοί στην γλώσσα καθώς μεγαλώνουν γι'αυτό η λογοθεραπεία πρέπει να συνεχίζεται και στην ενήλικη ζωή τους και να είναι μέρος της δια βίου μάθησης τους. Στην ενήλικο ζωή πρέπει να διασφαλίζεται, ότι διαθέτουν κάποια μέσα μη-λεκτικής επικοινωνίας που είναι απαραίτητα για να μπορούν να ξεκινήσουν, να διατηρήσουν και να τερματίσουν κοινωνικές συναναστροφές.

Ενότητες


Ευχαριστούμε θερμά:

Δημήτριος Ζαφειρίου, MD, PhD

Καθηγητής Παιδιατρικής Νευρολογίας - Αναπτυξιολογίας Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, Α΄ Παιδιατρική Κλινική Α.Π.Θ., Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης, Κέντρο Αναπτυξιακής Παιδιατρικής «Α. ΦΩΚΑΣ»

 

Ευθυμία Βαριάμη,

Επίκουρη Καθηγήτρια Παιδιατρικής Νευρολογίας Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, Α΄ Παιδιατρική Κλινική Α.Π.Θ., Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης, Κέντρο Αναπτυξιακής Παιδιατρικής «Α. ΦΩΚΑΣ»