«…το ιδανικό θα ήταν σε κάθε οικογένεια με παιδί με αναπηρία να προσφέρεται η δυνατότητα κοινωνικής, συναισθηματικής και ψυχολογικής υποστήριξης καθ΄ όλη τη διάρκεια της ζωής του…»

(Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, 2010)

Η γέννηση ενός παιδιού με σύνδρομο Angelman, θα γίνει για τους γονείς του, ίσως, η μεγαλύτερη πρόκληση της ζωής τους. Το πρώτο βήμα, στο χειρισμό της ιδιαίτερης αυτής κατάστασης είναι η αποδοχή του γεγονότος ότι οι γονείς δεν είναι υπερ-άνθρωποι, είναι καθημερινοί άνθρωποι με πραγματικές δικές τους ανάγκες και δικά τους συναισθήματα. Ο φόβος, η απόρριψη, η ενοχή, η ανησυχία είναι συναισθήματα αναμενόμενα αλλά και διαχειρίσιμα με την κατάλληλη προσέγγιση και υποστήριξη.

Η επαφή και συνεργασία των γονέων παιδιών με σύνδρομο Angelman με κοινωνικό λειτουργό που εξειδικεύεται στο χώρο της αναπηρίας είναι μια καλή αρχή για:

Να δοθούν τεκμηριωμένες επιστημονικά απαντήσεις σε προβληματισμούς και ερωτήματα που προκύπτουν από το οικογενειακό, φιλικό και ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον. Η πληροφόρηση έχει ζωτική σημασία.

Να υπάρξει ουσιαστική ενημέρωση στα θέματα παροχών στους τομείς υγείας, εκπαίδευσης, κοινωνικής φροντίδας, απασχόλησης, ανάμεσα σε άλλα:

• παροχές ασφαλιστικών ταμείων σχετικά με τις θεραπείες,
• παροχές κοινωνικών επιδομάτων,
• εργασιακές διευκολύνσεις των γονέων,
• νομικό πλαίσιο σχετικά με την εκπαίδευση και γιατί όχι την εργασιακή απασχόληση των παιδιών με σύνδρομο Angelman.

Να διευκολυνθεί η πρόσβαση των μελών της οικογένειας, σε πρακτικό επίπεδο, στις δημόσιες και ιδιωτικές υπηρεσίες κοινωνικής φροντίδας και κοινωνικών παροχών.

Να παρασχεθεί κοινωνική και συναισθηματική υποστήριξη της οικογένειας

Να υπάρξει δυνατότητα ανταλλαγής εμπειριών με άλλους γονείς που αντιμετώπισαν ή αντιμετωπίζουν παρόμοιες καταστάσεις.

Ο εξειδικευμένος κοινωνικός λειτουργός έχει τη γνώση και την εμπειρία να αποτελέσει τον ισχυρό συνδετικό κρίκο σε να ενιαίο πλαίσιο συνεργασίας μεταξύ γονέων, ειδικών και δομών με στόχο τον αποτελεσματικό χειρισμό των απαιτήσεων που προκύπτουν κατά τη διάρκεια ανατροφής ενός παιδιού με σύνδρομο Angelman. Η ουσιαστική ενημέρωση και υποστήριξη των οικογενειών παράλληλα με τις εκάστοτε θεραπείες, συμβάλλουν σημαντικά στην αντιμετώπιση των δυσκολιών αλλά και στη βελτίωση της κοινωνικής λειτουργικότητας των οικογενειών με παιδιά με σύνδρομο Angelman, προάγοντας με το τρόπο αυτό θετικές κοινωνικές αλλαγές.

Συμβουλευτική & Κοινωνική Λειτουργός

Ευχαριστούμε θερμά:

Γεωργία Δρόσου

Κοινωνική Λειτουργός
MSc Ειδική Παιδαγωγός
Κέντρο Αναπτυξιακής Παιδιατρικής «Απ. Φωκάς»
Γ.Ν.Θ.ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ